El comienzo de una bella historia

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Hola soy Félix, marido de Miriam y padre de dos niños, Jesús y Ciro, nuestro bebé con síndrome de Down.

La historia que quiero contar comienza la madrugada del 26 de julio del año pasado.

Después de un parto rapidísimo, donde por poco Miriam no da a luz en los pasillos del hospital, la comadrona me pide que la acompañe a lavar al bebé. De repente y sin aviso cae la primera bomba, directa al estómago, la comadrona me dice que a falta del análisis genético está bastante segura de que tiene síndrome de Down. Una leve sensación de caída al vacío y los pensamientos comienzan a sucederse a gran velocidad, ¡esto no puede estar pasándonos a nosotros!¡si el riesgo era muy bajo!¡tiene que haber alguna manera de revertir esto!¡no, no hay nada que hacer, es así, para siempre! y vuelta a empezar. Ya en la habitación quizás el momento mas duro, cuando se lo decimos a Miriam, que su desarrollado sexto sentido ya presiente que algo pasa.

Añadir que desde el primer momento que vi a Ciro de cerca en la bañerita, tuve claro que efectivamente era un chico Down, no albergaba ninguna duda.

Tras disfrutar de poco tiempo de estar con el bebé le trasladan a la planta de neonatos para hacerle pruebas y nos visita el pediatra y ¡bum! la segunda bomba, Ciro tiene cardiopatías congénitas, una comunicación entre aurículas y otra entre ventrículos y una hipotonía de leve a moderada. Para entonces, en mi cabeza hacía un rato que algo había cambiado y escuchaba las explicaciones del médico con optimismo. Ver que era algo muy corriente en neonatos y bebés con el síndrome me tranquilizaba.

De vuelta a la habitación una persona del hospital nos comenta sobre la fisura palatina del bebé. Esta tercera bomba la siento demoledora. No sé que narices es eso pero lo busco rápido en internet y cuando creía que lo empezaba a llevar bien me vengo abajo. Afortunadamente, ésto fue un error de comunicación y el pediatra rápidamente nos confirma que no la tiene.

En esta sucesión de subidones y bajones, como he comentado antes, siento que de alguna manera lo estoy asimilando y aceptando y me veo a mí mismo buscando el lado positivo a cada pensamiento que me acecha. Conozco casos de padres que en esta situación lo han pasado bastante mal durante meses. Personalmente no sé cual es la razón por la cual lo llevo bien desde prácticamente desde ese primer día. Podría ser por querer mostrarme fuerte ante Miriam, pensando que en su situación de post-parto estaría más vulnerable. Podría ser pragmatismo puro y duro. Podría ser la ley del mínimo esfuerzo, la cual llevo a rajatabla, y sintiera que estar lamentándose y preocupándose podría ser agotador. O una mezcla de muchos factores. El caso es que esos días de hospital también pensaba que después me golpearía la realidad y empezaría a ser consciente del gran problema que teníamos encima. Y puede ser que ese día esté por llegar, pero Ciro tiene casi 8 meses y cada día que pasa disfruto más de pasar tiempo con él. Me tiene loco, no puedo expresarlo de otra manera.

No se puede decir que tenga mucha experiencia como padre de un niño Down, tan sólo 7 meses y pico, pero mi consejo para nuevos padres de bebés con este síndrome es que más tarde o más temprano la pena inicial desaparece, sí o sí, así que cuanto antes la dejemos atrás menos tiempo perdido de amar a tu hijo. La mayoría de los padres siempre coinciden en algo y es que, aparte de posibles complicaciones médicas, el único disgusto que te va a dar tu hijo es al nacer.

Quiero comentar que exceptuando el momento de confusión con la psicóloga del hospital, tenemos que reconocer que el trato que recibimos esos días en el hospital Torrecárdenas fue algo que no olvidaremos. Desde la comadrona dándonos la noticia, el pediatra, la cardióloga, las enfermeras de neonatología, las auxiliares que nos mimaban en la habitación, aquella comadrona que vino a hablar con nosotros sin tener porqué y nos llenó de energía, todas y todos se esforzaron por hacernos sentir mejor. No tenemos en nuestro caso nada mas que buenas palabras para estos profesionales de la sanidad pública.

 Y para terminar decir de Miriam que es la que hace que mi vida tenga sentido, que ya sólo por darme estos dos maravillosos hijos tengo una deuda eterna con ella pero es que además me maravilla su forma de ser, su humor, su tranquilidad, su generosidad, su complicidad. Creo que no puedo pedir más, soy feliz y me siento muy afortunado de que me haya elegido a mi como compañero de viaje. Te quiero mi amor.

Publicado en: Ciro

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